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A Bergamo il raduno nazionale delle famiglie con bambini con ernia diaframmatica

Hanno scelto Bergamo perch? il Papa Giovanni XXIII ? tra i centri di riferimento in Italia per la cura di questa patologia che interessa un neonato ogni 2.000/4.000, tra i primi per casistica e tassi di sopravvivenza. Sono i genitori di bambini affetti da ernia diaframmatica, provenienti da ogni parte d?Italia e riuniti nell?associazione Famiglie Bambini Ernia Diaframmatica (F.A.B.E.D.), che ogni anno si danno appuntamento in un luogo diverso per incontrare specialisti e condividere l?esperienza di una malattia difficile, ma spesso curabile con successo.

La diagnosi avviene in genere nel secondo trimestre di gravidanza, quando l?ecografia visualizza che uno o pi? organi addominali sono risaliti nel torace, a causa della mancata o incompleta formazione del diaframma. Gli organi addominali di conseguenza comprimono uno o entrambi i polmoni, interferendo con il fisiologico sviluppo polmonare, con conseguenti gravi difficolt? respiratorie alla nascita.?Dal 1994 a oggi all?Ospedale di Bergamo sono stati seguiti 170 neonati affetti da questa patologia, circa 10 all?anno, una media superiore ai dati d?incidenza, perch? le donne vengono indirizzate qui anche da altri ospedali da tutta Italia.
? Dopo la diagnosi, all?Ospedale di Bergamo scatta un protocollo molto severo, che prevede diverse fasi, fino al follow up dopo la dimissione. Durante la gravidanza la famiglia viene seguita in Ostetricia e ginecologia dall??quipe dell?Unit? di Patologia della gravidanza e diagnosi prenatale, guidata da Nicola Strobelt, che attraverso controlli mensili monitora il benessere del feto. Il chirurgo pediatra e il neonatologo tengono costantemente informata la famiglia, aggiornandola sul percorso che si sta compiendo, percorso che vede nel parto il momento pi? delicato. Di norma viene programmato il parto cesareo intorno alla 39esima settimana, con l?assistenza di un??quipe medica, ostetrica e infermieristica particolarmente esperta nella gestione del neonato con ernia diaframmatica. ?
? ?Alla nascita questi bambini presentano importanti difficolt? respiratorie, per questo vengono subito intubati e portati in terapia intensiva neonatale, dove verranno stabilizzati in vista dell?intervento chirurgico ? spiega Giovanna Mangili, direttore della Patologia neonatale del Papa Giovanni XXIII e tra i neonatologi pi? esperti nella gestione di questi bambini -. Le prime 24/48 ore dopo il parto sono cruciali per la sopravvivenza del neonato e per il proseguimento del percorso di cura. Per questo ? importante che i feti a cui viene diagnosticata questa malattia vengano alla luce in centri specializzati, dove il neonato pu? essere assistito adeguatamente e successivamente operato da chirurghi esperti?.
? L?intervento chirurgico, eseguito dall??quipe della Chirurgia pediatrica direttamente in terapia intensiva neonatale, senza spostare il neonato, per garantire la massima stabilizzazione dei parametri vitali, consiste nel riposizionare nella cavit? addominale i visceri finiti nel torace e nel riparare il difetto di chiusura del diaframma. Dopo l?intervento i maggiori problemi sono determinati dalle alterazioni che hanno subito i polmoni durante la vita uterina e successivamente dalle difficolt? nell?alimentazione. Per questo dopo la dimissione i bambini potranno avere s? una vita normale, ma dovranno essere seguiti dall?ambulatorio della Patologia Neonatale dedicato a questa patologia.