Infermiere case manager
Grazia Zambelli

L'Ospedale Papa GiovannI XXIII è centro di riferimento provinciale per la cura della sclerosi multipla.
Il nostro obiettivo è di fornire una corretta e precoce diagnosi della sclerosi multipla secondo le linee guida internazionali, garantendo terapie mediche all'avanguardia e terapie di supporto nelle fasi avanzate della malattia.
Il nostro percorso assistenziale assicura la presa in carico del paziente e garantisce

• la rapida presa in carico del paziente all'esordio della malattia
• il monitoraggio clinico-strumentale della malattia e delle sue complicanze
• il trattamento secondo un progetto personalizzato che comprende: la comunicazione della diagnosi al paziente e ai famigliari, il trattamento degli eventi acuti, la somministrazione di farmaci in grado di modificare il decorso della malattia (immunomodulanti, immunosoppressori, anticorpi monoclonali, trapianto autologo), diverse terapie a seconda delle fasi di malattia, le terapie sintomatiche per quelle avanzate, la valutazione delle complicanze e la loro gestione mediante la collaborazione con altri specialisti, percorsi di rieducazione motoria, counseling psicologico e cure palliative.

Dal punto di vista assistenziale:

• prescriviamo farmaci accessibili solo in ospedale (file F)
• addestriamo pazienti e familiari all’utilizzo dei farmaci
• monitoriamo l'aderenza e la sicurezza del trattamento
• garantiamo accesso rapido in caso di ricaduta di malattia e trattamenti immediati
• valutiamo anche gli aspetti psicologici e cognitivi
• gestiamo la vescica neurologica, la spasticità e la disfagia
• ci integriamo con i servizi territoriali per l’assistenza dei casi più avanzati e con grave disabilità
• offriamo assistenza infermieristica specializzata in tutte le fasi della malattia, che favorisce la presa in carico e la gestione delle necessità del paziente (infermiere case manager)

Ambiti di ricerca

• Trattamento e diagnosi delle forme aggressive di sclerosi multipla
• Trattamento e diagnosi dei disturbi cognitivi
• Sperimentazioni farmacologiche di fase III e IV
• Indicatori di efficacia e rapidità di modifica della terapia
• Effetti dei nuovi farmaci sulle popolazioni cellulari
• Impatto dei farmaci immunomodulanti sulla qualità della vita

Patologie trattate

• Sclerosi multipla
• Anemia da carenza di vitamina B12
• CADASIL
• Encefalite da NMDA
• Encefalite limbica
• Fistole artero-venose spinali
• Immunodeficienza da virus HIV 1
• Leucodistrofie dell'adulto
• Listeriosi
• Lupus eritematoso sistemico (LES)
• Malattia di Behcet
• Malattia di Leber
• Malattie demielinizzanti idiopatiche
• Mieliti
• Neuromielite ottica di Devic
• Sarcoidosi
• Sindrome da anticorpi antifosfolipidi
• Sindrome da malassorbimento
• Sindrome di Sjogren
• Sindromi paraneoplastiche
• Vasculiti

Aree di eccellenza

• Garantiamo percorsi multidisciplinari e interdisciplinari che ci consentono la presa in carico globale per la gestione della gravidanza nella sclerosi multipla (in collaborazione con l'Ostetricia e ginecologia e la Tossicologia clinica), per il sostegno psicologico ai pazienti e ai familiari (in collaborazione con infermiere case manager e l'Unità di Psicologia clinica), per la diagnosi e la riabilitazione cognitiva (in collaborazione con  l'Unità di Psicologia clinica) e per la gestione della disfagia, i disturbi della deambulazione e dell’equilibrio, la spasticità, la fatica, la vescica neurologica e le problematiche della sfera sessuale
• L'introduzione di nuove terapie per la sclerosi multipla dal 2016 ad oggi ci rende attenti prescrittori di terapie personalizzate in base alle caratteristiche di malattia e alle esigenze del paziente, con attenzione particolare a modifiche terapeutiche in caso di inefficacia/intolleranza alla terapia o a seconda delle varie fasi della malattia
• Collaborazione con l’Associazione italiana Sclerosi multipla (Aism) attraverso incontri a tema periodici e aggiornati con pazienti e familiari e somministrazione periodica di questionari volti a migliorare il servizio
• incontri a tema  con pazienti e familiari 

Indicatori (dati 2017)

• Numero di pazienti in trattamento: 703 
• Pazienti sottoposti a trapianto di cellule autologhe: 4
• Visite: 3.742
• Ricoveri diagnostici e terapeutici di un giorno in MAC: 809
• Nuove diagnosi: 57 (periodo di riferimento: gennaio-agosto 2017)
• Pazienti che hanno avviato la terapia o sono passati a terapie di seconda/terza linea: 178  (periodo di riferimento: gennaio-agosto 2017)
• Pazienti con terapia infusionali (natalizumab, alemtuzumab, rituximab, ocralizumab, ciclofosfamide): 66

Collaborazioni

• Ospedale San Raffaele di Milano
• Università degli studi di Milano Bicocca
• Università degli studi di Brescia
• Rete dei Centri Sclerosi multipla italiani

Attività didattica
Siamo sede di tirocinio per gli studenti del Corso di laurea in infermieristica dell'Università degli Studi di Milano Bicocca.