Poter effettuare il test al Papa Giovani XXIII riduce il disagio dello spostamento fuori provincia per i malati di SLA e per le loro famiglie. Anna Di Landro (AISLA): “Una notizia positiva in occasione del ‘mese della consapevolezza’, del Global Day SLA e dei 40 anni di vita associativa. Ora i nostri sforzi sono diretti a far ripartire i gruppi di supporto psicologico per pazienti e i loro familiari”.
Al Papa Giovanni XXIII di Bergamo dal mese di giugno i primi pazienti sono stati sottoposti ai test per la ricerca di mutazioni nei geni associati alla SLA (sclerosi laterale amiotrofica). Il prelievo viene effettuato in ambulatorio e i risultati sono discussi con il neurologo di riferimento sempre a Bergamo. Al paziente e a chi lo assiste si evita il disagio di recarsi in altri centri fuori provincia come avveniva in passato. La novità riguarda 40 pazienti che ogni anno hanno una nuova diagnosi di SLA e vengono seguiti dal Papa Giovanni, centro di riferimento provinciale per la malattia. I test sono stati introdotti grazie ad una convenzione tra il Papa Giovanni ed Auxologico di Milano.
Questo test si rende necessario anche per individuare le forme di malattia dei motoneuroni associate a mutazioni patogenetiche nel gene SOD1, per le quali esiste una nuova opzione terapeutica che ha dato iniziali promettenti risultati clinici e che vede in Italia oltre 60 pazienti già in trattamento. Si tratta del Tofersen, che riduce la sintesi di questa proteina mutata e quindi la sua azione tossica sul motoneurone. Individuare questa mutazione con i test permette di selezionare pazienti candidabili a ricevere la terapia.
Per i pazienti SLA poter effettuare questi test nell’ospedale vicino a casa ha un impatto non indifferente, se si considera che la malattia - che colpisce i motoneuroni, portando alla perdita progressiva della capacità di muoversi, parlare e respirare – ha un impatto significativo non solo sulla salute fisica, ma anche sulla sfera emotiva, psicologica e sociale dei pazienti e delle loro famiglie.
Il Papa Giovanni XXIII ha un centro dedicato a malati di SLA, di cui è referente Marcella Vedovello della Neurologia. Sono circa 170 i pazienti seguiti in totale. Fanno parte dello staff la neurologa Valentina Dell’Era, e due figure case manager, la fisioterapista Armanda Negroni e l’infermiera Franca Gambirasio.
“L’approccio del nostro centro è multidisciplinare, grazie alla collaborazione con moltissime unità operative dell’ospedale – ha spiegato Vedovello -. Ci occupiamo di diagnosi e di terapie farmacologiche, della gestione del paziente e delle necessità dei caregivers in tutte le fasi della malattia, anche avanzate. Curiamo il rapporto con la medicina territoriale, con le associazioni dei malati, con gli altri centri SLA regionali e nazionali per aggiornamenti e ricerca, partecipando a studi clinici ed epidemiologici”.
La novità arriva proprio nell’anno in cui si celebrano i 40 anni di vita associativa di AISLA e in occasione della Giornata Mondiale sulla SLA, o SLA Global Day, promossa dalla federazione internazionale delle associazioni dei pazienti, l’International Alliance of ALS/MND Associations di cui AISLA è parte come membro italiano si celebra, dal 1997, ogni 21 giugno. Il solstizio d’estate porta con sé un profondo sentimento di rinascita e, soprattutto, di speranza in un punto di svolta per ciò che riguarda la ricerca delle cause, dei trattamenti e delle cure efficaci per sconfiggere la SLA.
“Una notizia positiva in occasione del ‘mese della consapevolezza’, del Global Day SLA e dei 40 anni di vita associativa – ha commentato Anna Di Landro, presidente di AISLA Bergamo -. Ora come AISLA stiamo lavorando, d’intesa con la Psicologia dell’ospedale Papa Giovanni XXIII, per finanziare economicamente la ripartenza degli incontri di gruppo rivolti ai pazienti e ai loro familiari, con la presenza di uno psicologo dedicato, con l’obiettivo di superare difficoltà, affrontare paure, risolvere problemi anche di tipo pratico. L’esperienza era molto apprezzata, ma era stata interrotta a causa del Covid-19. I gruppi si affiancheranno, senza sostituirli, al servizio di supporto psicologico individuale già esistente offerto dalla Psicologia dell’ospedale”.
Tra le iniziative organizzate per il Global Day sulla SLA, proprio la sera del solstizio, a Brignano Gera d’Adda, comune che ospita la sede provinciale dell'AISLA, si terrà una camminata al chiaro di luna, con ritrovo alle ore 20.15 in piazza Monsignor Cesare Donini, per sensibilizzare sulle problematiche della malattia e per ricordare quanti non possono più camminare a causa della malattia. Maggiori informazioni sono pubblicate sul sito di AISLA.
