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Dall'Associazione Amici del Trapianto di Fegato una guida per affrontare meglio le cure, l'intervento e il ritorno a casa

Una Guida al trapianto di fegato, corredata da due pratici opuscoli dedicati ai pazienti trapiantati e alle loro famiglie. La presentazione di questi prodotti editoriali è l’ultima iniziativa dell’Associazione Amici del Trapianto di fegato di Bergamo, realizzata da chi, grazie proprio a un trapianto, è tornato a una vita pressoché normale, con il prezioso contributo di medici, infermieri, operatori e volontari dell’ASST Papa Giovanni XXIII di Bergamo. 
Le tre pubblicazioni, scritte in modo semplice e chiaro per essere comprensibili a tutti, saranno rese presto disponibili gratuitamente in formato pdf sul sito dell’associazione. Disponibili anche in versione cartacea per chi ne fa richiesta.

conferenza stampaLa Guida al trapianto è composta da una novantina di pagine ed è suddivisa in due parti. Nella prima sezione si affronta il tema del trapianto nel suo complesso, con sei capitoli principali riguardanti: il trapianto e la donazione degli organi, il trapianto di fegato, la candidatura e l’attesa del trapianto, l’intervento chirurgico e la degenza, la dimissione, gestire la quotidianità; in conclusione, un utile glossario che spiega con chiarezza i termini medici e i principali esami del sangue.  La seconda parte è invece dedicata nel dettaglio all’ASST Papa Giovanni XXIII, con tutte le informazioni, i nominativi degli operatori sanitari, gli indirizzi e i contatti utili per il paziente e i familiari che hanno a che fare con la struttura. 

L’opuscolo ‘101 domande e risposte’ affronta gli stessi sei capitoli della Guida e in una quarantina di pagine risponde in modo chiaro ed esaustivo ai quesiti più comuni che i pazienti e i loro familiari si pongono. Dietro a domande come: il trapianto è una terapia efficace? Quando è necessario eseguire un trapianto? C’è un limite d’età per entrare in lista d’attesa? Dopo la chiamata potrei risultare non idoneo al trapianto di fegato? Cosa posso provare dopo il trapianto? Posso tornare al mio lavoro precedente?  si nascondono dubbi e paure sia sotto il profilo delle conoscenze sia sul versante psicologico: le risposte da parte dei trapiantati fanno chiarezza e rassicurano con molta sensibilità. opuscolo

Infine l’opuscolo ‘A casa dopo il trapianto di fegato’, un poster pieghevole contenente anche in questo caso informazioni, indicazioni e consigli pratici per tornare alla vita di tutti i giorni. Si passa dalla dieta all’attività fisica, dai viaggi alla genitorialità, dal lavoro al fumo e alcool, passando per le vaccinazioni, il contatto con gli animali, l’attività sessuale, l’idratazione, le emozioni a molto altro ancora. Il tutto integrato da altre utili informazioni sanitarie e scientifiche.

“Il legame a doppio filo che unisce l’Ospedale di Bergamo e il trapianto di fegato affonda le sue radici nella storia stessa di questo ospedale e nella storia dei trapianti in Italia, che Bergamo ha contribuito a scrivere in maniera determinante, in particolare in campo pediatrico  - sottolinea Maria Beatrice Stasi, direttore generale dell’ASST Papa Giovanni XXIII -. Sul fronte di tali trapianti, tutt’oggi il Papa Giovanni è tra i centri più attivi d’Europa, con casistiche e indici di sopravvivenza che non hanno nulla da invidiare a quelli dei migliori centri europei e americani. Anche tra gli adulti l’attività, iniziata due anni dopo, è proseguita e si è sviluppata in modo importante; in primis con Michele Colledan e la sua equipe. Ma nell’attività di trapianto non ci sono solo i chirurghi, c’è tutto l’ospedale: ci sono gli specialisti di Gastroenterologia, prima guidati da Mario Strazzabosco, oggi da Stefano Fagiuoli; i pediatri, prima con Giuliano Torre, oggi con Lorenzo D’Antiga. Ci sono gli anestesisti-rianimatori, i perfusionisti, gli infermieri, gli amministrativi, gli autisti, i tecnici. Un mondo che si muove all’unisono per trasformare il dono di chi non c’è più in un’occasione di rinascita per chi è malato e ha bisogno di un organo per tornare a vivere. 
Nel 2022 il numero dei trapianti solidi (156) è risalito rispetto agli anni della pandemia (nel 2019 erano stati 153). L’associazione Amici del Trapianto di fegato offre un sostegno ai nostri operatori, ma soprattutto a tutti coloro che devono intraprendere questo percorso. Il nostro legame con l’AATF è sempre rimasto molto solido, nonostante le distanze e le poche occasioni d’incontro e socialità. La guida e i due opuscoli, nati durante il terribile lockdown del 2020, ne sono la dimostrazione. Vogliamo mettere sempre più al centro la salute nella sua globalità, cercando di migliorare le tempistiche delle liste d’attesa”.

“La cura delle malattie epatiche ha compiuto significativi passi in avanti - spiega Marco Bozzoli, Presidente dell’Associazione Amici del trapianto di fegato -. Il trattamento antivirale dell’epatite C ha ridotto il numero di pazienti che necessitano di un trapianto. La ricerca scientifica nel campo della medicina e della chirurgia ha permesso di applicare nuove tecniche e opzioni che consentono di aumentare il numero dei trapianti con gli organi idonei disponibili. Sono ancora molti, tuttavia, i malati con disfunzioni metaboliche, per i quali l’intervento di trapianto è l’unica indicazione disponibile: è una decisione necessaria che presenta importanti risvolti psicologici ed emotivi per il paziente, ma anche e soprattutto per i familiari. La nostra guida e gli opuscoli a corredo vogliono essere di aiuto per affrontare le cure e l’intervento in modo consapevole, attraverso la corretta informazione."

"In un quarto di secolo dal primo trapianto (nel 1997), abbiamo rafforzato ed innovato quella che resta una delle attività strategiche dell'ospedale di Bergamo - spiega Michele Colledan, Direttore del Dipartimento insufficienza d’organo e trapianti e della Chirurgia generale 3 – trapianti addominali dell’ASST Papa Giovanni XXIII -. Oggi il nostro centro è uno dei più attivi in Europa per trapianti di fegato pediatrici. Anche grazie all'aumento dei trapianti da vivente, il numero di organi trapiantati nel 2022, su pazienti pediatrici e adulti, si è riportato ai livelli pre-Covid; quest’anno prevediamo di incrementare ulteriormente il numero dei trapianti di fegato. Le innovazioni tecnologiche ci consentono di avere un maggior numero di organi disponibile; ma, ancora oggi, la donazione di organi da persone decedute resta la sola possibilità di cura per tanti pazienti in attesa. La cultura della donazione promossa, tra gli altri, dall'Associazione Amici del trapianto di Fegato, è un sostegno fondamentale al lavoro di noi medici e chirurghi trapiantologi". 

“Nell’ultimo decennio la tipologia del paziente è cambiata tantissimo - spiega Stefano Fagiuoli, professore di Gastroenterologia dell’Università degli studi di Milano-Bicocca, direttore Dipartimento Area Medica e della Gastroenterologia 1 – epatologia e trapiantologia dell’ASST Papa Giovanni XXIII -. E’ il caso dei criteri di età del ricevente e del donatore e degli obiettivi del trapianto: siamo passati dalla sopravvivenza al trapianto, al mantenere una buona funzione dell’organo dopo l’intervento, sino all’attualità, dove l’obiettivo è il reinserimento a pieno titolo del paziente, dandogli per lungo tempo una qualità della vita molto buona. I trapiantati restano legati al sistema sanitario, ma per prevenire potenziali problemi e non solo con lo status di ‘malati’. Il materiale sviluppato dall’Associazione permette al paziente di essere protagonista del suo percorso. Le persone che hanno già vissuto l’esperienza di un trapianto hanno, infatti, le competenze più adeguate e la giusta sensibilità per tradurre in uno strumento di comunicazione e informazione un prodotto che, se redatto dai tecnici (medici e operatori sanitari in genere), non sarebbe altrettanto chiaro.”

Data creazione: 31 Gennaio 2023
Ultimo aggiornamento: 17 Febbraio 2023