Hanno scelto Bergamo perché il Papa Giovanni XXIII è tra i centri di riferimento in Italia per la cura di questa patologia che interessa un neonato ogni 2.000/4.000, tra i primi per casistica e tassi di sopravvivenza. Sono i genitori di bambini affetti da ernia diaframmatica, provenienti da ogni parte d' Italia e riuniti nell' associazione "Famiglie Bambini Ernia Diaframmatica" (F.A.B.E.D.), che ogni anno si danno appuntamento in un luogo diverso per incontrare specialisti e condividere l' esperienza di una malattia difficile, ma spesso curabile con successo.
La diagnosi avviene in genere nel secondo trimestre di gravidanza, quando l' ecografia visualizza che uno o più organi addominali sono risaliti nel torace, a causa della mancata o incompleta formazione del diaframma. Gli organi addominali di conseguenza comprimono uno o entrambi i polmoni, interferendo con il fisiologico sviluppo polmonare, con conseguenti gravi difficoltà respiratorie alla nascita. Dal 1994 a oggi all' Ospedale di Bergamo sono stati seguiti 170 neonati affetti da questa patologia, circa 10 all' anno, una media superiore ai dati d' incidenza, perchè le donne vengono indirizzate qui anche da altri ospedali da tutta Italia.
Dopo la diagnosi, all' Ospedale di Bergamo scatta un protocollo molto severo, che prevede diverse fasi, fino al follow up dopo la dimissione. Durante la gravidanza la famiglia viene seguita in Ostetricia e Ginecologia dall' équipe dell' Unità di Patologia della gravidanza e diagnosi prenatale, guidata da Nicola Strobelt, che attraverso controlli mensili monitora il benessere del feto. Il chirurgo pediatra e il neonatologo tengono costantemente informata la famiglia, aggiornandola sul percorso che si sta compiendo, percorso che vede nel parto il momento più delicato. Di norma viene programmato il parto cesareo intorno alla 39esima settimana, con l' assistenza di un' équipe medica, ostetrica e infermieristica particolarmente esperta nella gestione del neonato con ernia diaframmatica.
" Alla nascita questi bambini presentano importanti difficoltà respiratorie, per questo vengono subito intubati e portati in terapia intensiva neonatale, dove verranno stabilizzati in vista dell' intervento chirurgico" spiega Giovanna Mangili, direttore della Patologia neonatale del Papa Giovanni XXIII e tra i neonatologi più esperti nella gestione di questi bambini -. Le prime 24/48 ore dopo il parto sono cruciali per la sopravvivenza del neonato e per il proseguimento del percorso di cura. Per questo è importante che i feti a cui viene diagnosticata questa malattia vengano alla luce in centri specializzati, dove il neonato può essere assistito adeguatamente e successivamente operato da chirurghi esperti.
L' intervento chirurgico, eseguito dall' équipe della Chirurgia pediatrica direttamente in terapia intensiva neonatale, senza spostare il neonato, per garantire la massima stabilizzazione dei parametri vitali, consiste nel riposizionare nella cavità addominale i visceri finiti nel torace e nel riparare il difetto di chiusura del diaframma. Dopo l' intervento i maggiori problemi sono determinati dalle alterazioni che hanno subito i polmoni durante la vita uterina e successivamente dalle difficoltà nell' alimentazione. Per questo dopo la dimissione i bambini potranno avere una vita normale, ma dovranno essere seguiti dall' ambulatorio della Patologia Neonatale dedicato a questa patologia.